Ioan și Daniel s-au născut pe 2 octombrie 2017. Provin dintr-o sarcina gemelară, născuți la termen, peste 3 kg fiecare, s-au dezvoltat normal până la vârsta de 1 an și 2 luni, începuseră să meargă și în picioare, după care au început să regreseze, la Ioan am observat întâi că nu mai poate să-și ridice capul stând in poziție orizontală, după care au început să i se încetinească toate mișcările, de abia mai putea să ridice piciorul să se suie în pat. La Daniel s-a produs brusc și mult mai agresiv exact ca o mașină care merge cu viteza și rămâne fără combustibil. Să zicem așa, ieri era un copil perfect normal, se putea urca în pat iar azi parcă se mișcă în reluare. Asta se întâmpla pe 23 noiembrie 2018. Pe 28 noiembrie ne-am internat la Spitalul de Copii Marie Curie pentru că făcuseră pneumonie de aspirație, deja nu mai puteau nici să înghită bine.

Li s-au pus sonde nazogastrice pentru că nu mai puteau să se alimenteze pe gură, nu mai puteau să respire singuri și au avut nevoie de ventilație mecanică, iar toată aparatura ne-a asigurat-o un om de afaceri pentru că statul român nu ne asigura nimic, iar sfatul doctorilor a fost să mergem acasă, spunând: „așteptați momentul pentru că știți situația, se pare că au aceeași boală ca Maria, surioara lor (decedată în 2016), știți că nu există tratament nicăieri în lume!”

Maria s-a născut pe 10 octombrie 2014, la fel sarcina normală, dezvoltare normală până la 1 an și 2 luni când a început să regreseze și nu știam cauza, am făcut tot felul de analize în Timișoara și București, de sânge, EGG, EMG, biopsie musculară, din coloana, și nu mai știu câte….. Și cei din România ridicau neputincioși din umeri, au venit din Franța o echipa de medici și au făcut o conferință și au tras concluzia în urma biopsiei musculare că ar fi dermatomiozita, i s-a administrat o lună de zile tratament pentru această afecțiune, fără nici o îmbunătățire, starea ei s-a agravat, a făcut pneumonie de aspirație, un plămân a deveni nefuncțional, după care a făcut din nou pneumonie de aspirație și a trebuit să-i pună traheostoma după care gastrostomă, am stat 5 luni de zile la terapie intensivă pentru că ea depindea de aparate, nu mai putea să respire singură, și nu mai primeam nici un răspuns din nici o parte, nimeni nu știa ce are. Neurologul a luat legătura cu niște medici din Belgia și i s-au recoltat din nou probe de sânge, dar de data aceasta ni s-au luat și mie și la soț, a zis ca ea crede ca e posibil să fie ceva mitocondrial.

Aveam nevoie de aparatura de ventilație, ne-a asigurat tot același om de afaceri, pentru că statul nu ne ajuta. Și am plecat pe cont propriu acasă pentru că salvarea nu era dotată cu prize pentru aparatură. Am ajuns cu fata acasă în iulie iar pe 17 septembrie 2016 a decedat.

În noiembrie a venit rezultatul Mariei, diagnostic -miopatie mitocondrială- dar nu era tot, trebuiau să descopere de unde provine.

Eu în ianuarie am rămas gravidă cu gemenii și la sfârșitul lui februarie a venit rezultatul ca și eu și sotul avem o deficienta la nivelul genei TK2 și este o posibilitate de 25% ca și copii să aibă această boală.

Când am observat că gemenii dau semne de regres eu i – am povestit unei prietene și i-am spus că eu cred ca ei au aceeași boală ca și Maria și ea atunci a postat într-un grup cu mămici cu copiii cu boli rare. Și Dumnezeu a făcut ca într-o zi până să plec cu ei la spital să mă sune o mămică și să îmi spună că există un tratament experimental în SUA care are rezultate…

Cum am ajuns la spital li s-au recoltat analize pentru a fi trimise în Belgia (nici până în ziua de azi nu știm dacă au ajuns) pentru că au fost trimise 3 săptămâni mai târziu de la recoltare.

Doctorii o țineau una și bună că nu există tratament și nu reușeam să grăbim testarea.

Am început să întrebăm în stânga și în dreapta cunoștințe pe care le aveam în America ca să poată să ia legătura cu dr. Hirano.

Starea copiilor se agrava văzând cu ochii, nu mai puteau sa stea bine nici în fund și nici glas nu mai aveau. Erau hrăniți pe injectomat cu câțiva ml de lapte praf pentru că vomitau și exista riscul să aspire din nou.

O cunoștință din California a reușit să ia legătura cu dr. Hirano din New York.

Pe 24 decembrie 2018 am primit vestea că ne primește în studiu și ca vrea să ne vadă pe 7 ianuarie 2019 in NY.

Condiție în care noi nu aveam nimic…. Nici bani atât de mulți să ajungem în America, nici pașapoarte, nici vize, mașina se stricase, erau sărbătorile de iarna cu zile libere…

Oamenii s-au imobilizat, s-a făcut și campanie pe facebook și am reușit să plecăm în NY pe cont propriu și la risc, statul român iarăși nu ne-a putut asigura asistență medicală pentru drum, starea de sănătate a copiilor nu era deloc bună.

Am ajuns în NY după multe ore de călătorie, istovitoare, copiii purtau aparatele de ventilație și trebuiau aspirați foarte des pentru că se încărcau de secreții și ei nu aveau putere să mai înghită. Lui Daniel i-a fost rău pe avion, se desatura, am fost preluați de ambulanță la aeroportul din NY, nici limba nu cunoșteam, n-am fost niciodată în străinătate.

Luni, pe 7 ianuarie am ajuns la Columbia Presbyterian University unde Dr. Hirano împreună cu echipa lui de încă vreo 5 sau 6 medici au stat de vorbă cu noi mai mult de o jumătate de zi și le-a luat sânge pt ADN, pentru confirmarea diagnosticului de miopatie mitocondrială TK2, aceasta nefiind încă confirmat în România.

La 2 săptămâni după confirmarea și administrarea tratamentului conceput pentru gena TK2, a început să le revină și glasul. După o lună ne-am dus la control, ne-au stabilit doza în funcție de kg/ corp la fiecare și ne-au trimis înapoi în România cu tratament, urmând sa facem vizite din 3 în 3 luni.

Când am ajuns acasă, situația s-a înrăutățit din cauza alimentației inadecvate, ei sufereau și de subnutritie, reflux gastric și nu știam ce să le introducem în alimentație pentru că nu găseam un nutriționist, nimeni nu vroia să se bage când auzeau ce boală au.

În felul acesta am ajuns din nou la spital cu Daniel, de data aceasta cu acidoză și pneumonie interstițiară.

Era s[ îl pierdem atunci pentru că în cazul lui Daniel boala a acționat mult mai agresiv decât la Ioan, la care au început sa apară semne că își revine și începuse să aibă achiziții noi. Daniel era tot în regres. Am stat internați o lună de zile să scăpăm de acidoză și Ioan a luat rotavirus.

În tot acest timp în fiecare dimineață mi se repeta același lucru, că nu se vede nici un orizont, copiii sunt mai rău decât cum am plecat cu ei în America și oricum ei vor avea aceeași soarta ca Maria, surioara lor……

Ii rugam să mă ajute cu dieta și îmi spuneau că nu există nutriționist special pentru copii. După multe căutări am găsit un dietetician privat bun din București care ne face dieta.

Acum s-au stabilit vizitele la New York la 6 luni. Noi am fost incluși în studiu pe o durata de 5 ani timp în care ei ne ajută și suportă toate cheltuielile, după această perioadă nu știm ce se va întâmpla, pentru că tratamentul la ora actuală costă în jur de 2500 de dolari pe lună pe copil, tratamentul fiind necesar pe viață și nici nu avem de unde să-l achiziționăm, nefiind aprobat încă în Europa.

Între timp copiii au început să-și revină, aparatele de ventilație nu le-au mai folosit din iulie – august 2019 pot să respire singuri.

A venit pandemia nu am mai putut să plecăm la recuperări de teama virusului.

Anul acesta, în 2021, când am fost la control pentru prelungirea certificatelor de handicap nu i-a venit să creadă medicului cât au crescut și cât de mult au evoluat.

Alimentele speciale ne costă foarte mult, în jur de 4000 lei lunar pentru 2 copii și încă 1800 lei lunar ședințele de recuperare, iar statul român nu ne decontează nimic, am trimis cereri către Minister și nu am primit nici un răspuns.

Dumnezeu însă s-a îngrijit de toate și a lucrat prin oameni numai printr-o minune, pot să spun că am ajuns unde suntem astăzi și băieții trăiesc.

Și am simțit lucrul acesta și îi mulțumesc pentru fiecare clipă petrecută cu ei.