Sistemul de sănătate românesc are un singur medic specialist în afecțiunile mitocondriale și nici un centru de expertiză. La fel ca și în anii trecuți.

O săptămână a lunii septembrie este dedicată, anual,  conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Anul acesta, campania din România este dedicată memoriei lui Matei și tuturor copiilor care au pierdut prea devreme lupta cu bolile mitocondriale.

România este singura țară din Uniunea Europeană care nu are nici un spital, centru medical ori secție specializată pe bolile neurometabolice care afectează lanțul mitocondrial.

Au trecut 2 ani de la ultimul nostru articol publicat pe Supereroi printre noi. Era toamna anului 2019, prima noastră participare la campania mondială de conștientizare pentru bolile mitocondriale, după ce am înființat Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale din România, la începutul anului 2019. De fapt, duceam o campanie dublă: în România, la vremea respectivă, nu știam de nici un copil diagnosticat cu boală mitocondrială, deși are o incidență de 1 la 5000 de persoane în lume. Pe de-o parte, ne doream să împărtășim cât mai multe informații despre aceste boli, să găsim alte familii cu copii afectați de aceste boli cumplite, fără tratament curativ. Pe de altă parte, am început o campanie de strângere de fonduri pentru finanțarea dezvoltării terapiei genice la Dallas, Texas, pentru fetița noastră Nora, diagnosticată cu o boală mitocondrială rară, deficit de ECHS1.

Articolul complet: supereroiprintrenoi.ro